Síndrome de Williams. Mi hijo no es un discapacitado, tiene una discapacidad. · El libro más leido

Síndrome de Williams. Mi hijo no es un discapacitado, tiene una discapacidad.

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(17) 10/12/2013 15:54h

Cuando decidí redactar este post sobre el síndrome de Williams, pensé que la mejor manera de trasladar a la gente la información más adecuada sobre esta afección.  Sería, preguntandole a una persona que fuera capaz de dar respuesta a todas las dudas generadas dada su experiencia, para despues realizar un resumen con todas ellas.

Pero descubrí que la palabra "resumen" no tiene cabida en la historia de Maribel y de su hijo Ale. Las razones las entenderéis, al leer la historia de esta madre que convive a diario con la discapacidad de su pequeño.

Hoy por hoy sigo pensando que dos ángeles se han encontrado en la tierra y buscan un lugar en ella.

Maribel ¿Con que edad llego Ale a tu vida? Háblanos de esos primeros momentos

Yo tenía 33 años cuando Ale nació.

La ginecóloga debió notar algo con anterioridad porque me repitieron dos veces la Doppler, aunque yo preferí no preguntar por miedo a la respuesta.

Cuando ya faltaba muy poco para que naciera, fuimos a monitores. Allí, me informaron de que Ale tenía el corazón como un niño ya nacido, por lo que sería necesario provocarme el parto. Así fue y todo salió muy bien.

Con un mes de vida, lo llevé a niños sanos y un médico me dijo, que Ale tenía una hernia inguinal y un soplo en el corazón. Para operarlo de la hernia sería necesario llevarlo al cardiólogo y comprobar si su corazón podría soportar la anestesia. Fue en esa consulta donde el médico notó que Ale tenía el SW, pues no se trataba de un soplo como tal, sino de una estenosis aórtica supravalvular típica de este síndrome, así que nos mandó a dismorfología genética para que lo evaluaran.

¿Cómo te dijeron que tu hijo tenía el Síndrome de Williams?

Cuando fuimos a disformología Ale ya tenía 5 meses. Allí fue donde nos confirmaron que Ale podia padecer un síndrome llamado de Williams-Beuren, porque aunque le veían rasgos no lo tenían tan claro como con otros niños.

Yo salí de la consulta convencida de que estaban equivocados.

Al día siguiente le llevamos al hospital para que le hicieran la prueba de FISH. Y por mi parte, comencé a buscar información en internet sobre este síndrome. Aún recuerdo que ese día comenzó un calvario que duró tres semanas.

Los niños con SW tienen filtrum (surco naso labial) largo y él lo tenía, poca estatura y él la tenía, tienen carita de duende y él la tenía, algunos de estos niños tienen los ojos estrellados y él también los tenía.

Era un ir y venir de información, me pasaba el día midiéndole y alimentándole más de la cuenta para que creciera rápidamente. Cuando fui a recoger los resultados ya nadie podía confirmarme más de lo que sabía.

¿Qué fue lo más difícil para ti?

Ale 1

Trasmitir la noticia a familiares y amigos fue una de las cosas más difíciles por las que he pasado en mi vida. Me considero una mujer muy fuerte al menos ante los demás y me derrumbo en pocas ocasiones.

Recibí todo tipo de ayuda familiar, en especial de mi madre, a la que aprovecho para agradecer todo lo que ha hecho por nosotros. Tampoco me falto apoyo por parte de mis hermanos y amigos.

¿Conocías el síndrome de Williams?

 Jamás había oído hablar de el síndrome de Williams y de los que si tenía conocimiento, simplemente pasaban desapercibidos. Nunca hasta entonces había sido consciente de lo que algo así puede suponer en una familia; una madre, una abuela, un hermano…incluso uno mismo.

Describe que es el síndrome de Williams para que la gente lo entienda y cuáles son las características principales.

El Síndrome de Williams es consecuencia de la falta de elastina en el cromosoma 7. Esto conlleva un retraso mental de leve a moderado, una cardiopatía o estrechez supravalvular en la aorta y la consiguiente operación obligatoria que en el caso de Ale nos han dicho que no será antes de los 8 años. Hipercalcemia, estreñimiento cronico y todas las dificultades añadidas que estos trastornos llegan a ocasionar en un niño.

¿Cómo describirías a Ale?

Ale es un niño muy feliz,  locuaz y derrocha simpatía allá por donde va. Sin embargo las relaciones con sus iguales no se le dan tan bien. Es un niño con mucho carácter y autoritario, pero no estoy segura de si estas características le vienen dadas por el SW o es porque se parece a mí.

Los niños con SW tienen una sensibilidad especial para la música, es por ello, que Ale va dos veces por semana a musicoterapia siendo capaz de reproducir varias notas e incluso en una ocasión, nos sorprendió con una melodía sin necesidad de partitura.

¿Cómo es vuestro día a día?

Actualmente Ale tiene 6 años y está en primero de primaria.

Las profes de Ale me recomendaron la posibilidad de que repitiera, porque no tenía ni la madurez adecuada ni los conocimientos académicos necesarios. Pero yo por mi cuenta decidí que no iba a ser asi, por lo que preparé un planning de trabajo desde ese momento hasta el comienzo del nuevo curso y le di a la orientadora los motivos por los que consideraba que Ale no debía repetir. A comienzos de Marzo firmé un papel en el que me negaba a que Ale no pasara el curso, fuera cual fuera su nivel.
 

Al ver la cantidad de libros que Ale tendría que estudiar, pase mucha angustia y pensé que me había equivocado en la decisión.
Dedique todo mi tiempo y constancia. Ha día de hoy aún me pregunto cómo pudo soportarlo. Estuvimos estudiando a solas  todo el verano, a diario y durante horas y no veia el progreso esperado.
 

Actualmente, salgo del trabajo a las 14,30 hs, lo recojo de casa de mi madre donde come y a las 15,30hs nos ponemos a trabajar. Comenzamos tocando el piano, quince minutos o media hora depende de las ganas, de la paciencia y de los deberes del cole y a las 17.30hs según el día comienza el periplo de clases

Ale 2

 Lunes musicoterapia.

Martes psicopedagogía.

Miércoles descanso.

Jueves musicoterapia y psicopedagogía.

El esfuerzo por qué Ale no repitiera curso mereció la pena. Es cierto que le cuesta trabajar en el cole, que tiene un gran problema de atención, pero actualmente sabe leer, escribir, suma y resta sin problemas y me sorprende a diario con temas que yo desconozco.

¿Con que apoyos médicos e institucionales cuenta Ale?

Cuando recibimos la noticia de que Ale tenía la enfermedad, la seguridad social nos facilito durante dos días a la semana 45´ de estimulación temprana, pero resultaba insuficiente.

Así que una de sus profes nos recomendó la opción de apuntarle a una asociación de educación especial para el refuerzo de su aprendizaje. Fue allí donde conocimos a Mayka una profesora espectacular que consiguió con Ale cosas que yo intentaba sin éxito durante días, entonces el solo tenía un añito, yo mientras permanecia en la clase viendolos trabajar y aprendiendo tambien de su profesionalidad.

Pero esta asociación me quitaba tiempo en rifas, sorteos y reuniones para que la mensualidad fuera más asequible, por lo que decidí cambiarlo a un centro de estimulación precoz.  
Este fue el momento de mi andadura con el blog. Necesitaba contar todo lo que se podía conseguir con la ayuda adecuada.

En esta ocasión, el ángel que se cruzo en la vida de Ale fue Rosario, que hizo de mi hijo la persona más importante de su vida.

Estuvo un año junto a él, pero fue despedida  y no dudamos en seguirla cuando abrió su centro.
 Ella fue quien localizo a su profe de música y le regalo a Ale un mes de terapia con caballos el curso pasado. Este año debería continuar la actividad por el bien que le hace, pero no tenemos  tiempo suficiente y además resulta muy caro.

Por otro lado, Ale ha tenido que visitar a cientos de médicos distintos y hemos tenido que practicarle un millón de  pruebas. Pero ha sido y es tratado, por esplendidos profesionales de la talla de la Dra. Maya, cardióloga y  el Dr. González-Meneses, dismorfologia genética.

En la actualidad, nos limitamos a realizar una visita al oftalmólogo y otra al cardiólogo cada seis meses. Una vez al año, acude a dismorfología genética y tambien se realiza una analítica que he de reconocer, que cada vez se hace mas cuesta arriba por lo mal que lo pasamos.

¿Cómo ves el futuro de Ale?

La esperanza de vida de un SW es de 41 años. Pero yo apuesto porque Ale sea músico y eso es lo que  trato de inculcarle a diario, la lucha y el tesón por conseguirlo.

Ale 5
ale 4

Existe un conservatorio en Alcalá, en el que su profesora Virginia y yo estamos tratando de inscribirle. Seguramente no accederá y si lo logra, temo que no pueda seguir el ritmo. Pero nada ni nadie nos va a parar y si no resulta posible, lo prepararemos por libre y volverá a examinarse cuando este más preparado. Eso seguro.

¿Qué ayudas recibes por Ale? ¿Crees que la sociedad está a la altura de Ale?

Del estado recibimos quinientos euros cada seis meses y tengo concedida la ley de dependencia. Pero solo eso; concedida. Jamás nos han dado nada, ni ayuda ni dinero. 

Al estado no le importan en absoluto estos niños y la sociedad solo siente lastima por las familias. No tienen ni idea.

Si hay una cosa que detesto, es que digan que mi hijo es un discapacitado. Alejandro es capaz de muchas cosas, mi hijo tiene una discapacidad pero no es un discapacitado

Sí él lo es, yo también lo soy en muchos otros aspectos de la vida.

Quiero agradecerles a Maribel y al pequeño Ale, el habernos enseñado en solo un ratito que la palabra AMOR se puede escribir con letras mayúsculas.

Ale 6

                               Cuando el corazón habla el universo enmudece.


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Comentarios (17)

Maribel

18/12/2013 16:45h

Kelly te quiero agradecer enormemente el tiempo y el esfuerzo que has dedicado a contar nuestra historia. Te mando un afectuoso saludo de mi parte y de parte de Ale.

Kelly Mordon

22/12/2013 10:31h

Gracias a vosotros por hacernos participes de vuestras vidas.

Monica Oncina

30/10/2014 20:26h

Mis hijos tienen autismo y la ignorancia es el peor enemigo de la diversidad funcional. Además perdona menuda mirada....Por Dios que preciosidadddddddddddddd .Besos Azules de parte de Xavi y María

Kelly Mordon

18/11/2014 16:36h

Hola Monica ante todo quiero agradecerte la participacion en esta historia de vida y amor que aunque parezca que perenece tan solo a una familia nos toca a todos de algún modo o asi deberia de ser Te comento que una gran amiga mia tiene un hijo con sindrome de asperger una ramificacion como bien sabras del autismo asi que de algun modo me siento identificada contigo. Ya que esta seccion trata de llevar al lector la humanidad y la lucha constante de estos niños a través de los ojos de una madre estaria encantada de poder hablar contigo por correo kellymordon@gmail.com para trasladar a traves de este medio vuestro dia a dia. Un abrazo fuerte en especial para Xavi y Maria.

Lolis Treviño

28/04/2015 19:54h

Mi nieto tiene el sindrome Williams considero que es muy importante dar a conocer las caracterisitca y formas de apoyar a los niños. Muchisima gente desconoce esta discapacidad. Mi hija tuvo muchos problemas con su hijo ya que fue hasta los 5 años de edad que le informaron de la discapacidad del niño además de los problemas físicos. Problemas por no querer comer todo tenía que ser molido e insistiendole. Otro problema fue la congestión nasal y problemas respiratorios de bebe . Mi hija no ha encontrado instituciones que brinden apoyo .Mi nieto tiene 16 años cursa 2 año de secundaria en Mexico y cuenta con maestra particular para reforzar los conocimientos básicos. Sería de mucho interés saber que alternativas tienen para salir adelante en la vida adulta como personas responsables y felices. Gracias por compartir y conocer el caso de Alex

Kelly Mordon

16/06/2015 11:42h

Hola Lolis en primer lugar siento contestarte tan tarde he tenido unos meses de autentica locura. Lamento mucho los problemas que tuvo tu hija y las trabas que de algún modo la sociedad pone a diario por desconocimiento. Me gustaría que supieras que ya hay mucha gente que esta siendo concienciada con las dificultades que supone tener un hijo simplemente diferente y al mismo tiempo tan normal como cualquier otro. Entiendo que la mayor angustia de los familiares es que va a ocurrir cuando sean adultos como van a afrontar los problemas diarios y sobre todo que sera de ellos cuando faltemos. De esto se trata cuantos mas seamos hablando de ello cuanto mas se corra la voz y se alce mayores posibilidades tendrán de vivir la vida que todos merecemos. Os deseo de corazón toda la fuerza y las ganas del mundo. Teneis todo mi apoyo y consideraros afortunadas porque la vida os a premiado con un ángel.

Maria Dolores Barroso Gamero

07/10/2015 00:14h

hola preciosa yo soy madre de tres niños maravillosos el año pasado la vida de mi niño el mayor de 9 años se empezo a torcer cuando empece a darme cuenta de que algo le ocurria mi hijo se diagnostico de tdha y una dislexia terrible hasta el punto que e tenido que plegar de trabajar para ayudarlo a las tareas de colegio. ante la falta de imformacion y de ayudas que no tenemos decidi ponerme a estudiar para saber mas de estas enfermedades quiero poder ayudar a personas como tu peque y como otros muchos que no saben por donde empezar te doy las gracias por ser una madre modelo y porque eres muy afortunada como yo por tener lospeques que tenemos . GRACIAS

MARIA JOSE MAGARIÑOS MAGARIÑOS

30/10/2015 19:13h

No tengo palabras para expresar lo que siento al leer tu testimonio solo pensar que los hijos son las personas que más se le quiere en el mundo nos obliga y digo obliga porque es nuestra OBLIGACIN luchar por su felicidad hasta que nos duela no rendirse jamás Maribel ser buena madre cuesta trabajo pero ser la mejor madre duele sin duda eres la mejor. Un abrazo

william castellanos

12/04/2016 19:36h

me gustaría conocer a alguien mas que no sea mi hijo con ese síndrome si al guno e ustedes lo conoce por favor me in forma este es mi numero de selular 3134022553

maria victoria

14/05/2016 20:57h

Hola. Tengo una hermana con síndrome de Williams. Actualmente tiene 55 años por lo que eso de que viven hasta los 41.... te cuento es tal como lo describes a ella le encanta la música es muy empática le gustan los animales pero no ha logrado finalizar la educación primaria. Ha tenido 4 hijas. Una de ellas también tiene un leve retraso pero no el mismo síndrome que ella. Actualmente tiene sobrepeso y es un poco hipocondríaca vive con mi padre nunca ha vivido sola. Un saludo.

erika cruz chorres

26/05/2016 22:24h

hola kellyte cuento que yo recien me enterado kmi hijo cleyder d3 6 años tiene swy la verdad klo mas duro no es k el padesca este sindrome porke para mi es mi mas grande bendiciosino lo que me lastima es ver la discriminacion de la gente.y yo de verdad nesecito ayuda

Kelly Mordon

04/07/2016 18:41h

Hola Maria Dolores en primer lugar gracias por compartir tu vida y la de tu peque con nosotros. Estoy segura que Maribel la mama de Ale opinara lo mismo que yo. Es importante y creo que denota una gran bondad por tu parte compartir las experiencias los momentos duros y tambien los instantes maravillosos que vivis para que otras familias que comienzan este periplo tan intenso en sentimientos se sientan arropados. Te mando un beso enorme y millones de amor a tus peques. Nos leemos.

Kelly Mordon

04/07/2016 18:45h

Hola Maria Jose al igual que le he comentado a Maria Dolores estoy segura de que Maribel siente el respaldo y el compañerismo que encuentra en cada uno de los cometarios que haceis. Ella y su pequeño Ale son los que con su testimonio abren una puerta a lo que sin duda es vivir en estado puro. Un beso.

Kelly Mordon

04/07/2016 18:51h

Hola William ante todo te agradezco que te hayas pasado por aqui. Te comento que ya esta publicado tu telefono por si alguien se quiere poner en conacto contigo para ayudarte con las dudas que tengas sobre tu hijo. No obstante como veras aqui la gente va escribiendo sus experiencias y seguro que encontraras a muchas perosonas que se sientan identificados con tus temores y que no dudo te facilitaran las respuestas que necesitas. Un abrazo.

Kelly Mordon

04/07/2016 18:58h

Hola Maria Victoria gracias por escribir. Definitivamente tu hermana es una valiente. Es admirable encontrar personas como ella que mas alla de quedarse en banalidades mira la vida de frente y sin miedo cria cuatro maravillosos hijos. Estoy segura que sois una gran familia y tiene que estar orgullosa de tener una hermana como tú preocupada y consciente de que estos sindromes son raros pero son de todos. Un abrazo a las dos.

Kelly Mordon

04/07/2016 19:06h

Hola Erika ante todo no debes tener miedo por que el miedo solo sirve para hacernos mas debiles. Piensa que tu hijo tiene toda una vida por delante y que te necesita fuerte y feliz. No hagas caso de la gente nadie esa exento de nada y tener un hijo especial en el mas amplio significado de la palabra alguien tan puro y natural como el. Es un regalo. La gente pasa por la vida sin descubrir por y para que estan aqui. Tu tienes la suerte de saber que tu destino es caminar junto a un angel. Aqui nos tienes a todos para lo que necesites.

hilda cardenas

10/10/2016 19:00h

tengo mi nieta de 8 añitos y los dr le diacnosticaron ese sindrome yo vivo muy preocupada tengo miedo q la lastimen tiene una fuerte coneccion con los animales pero no con los niños ella es muy cariñosa muy apegada pero a personas adultas gracias por darnos a conocer mas sobre esta rara enfernedad

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